Как мы узнали о смертельной болезни нашего сына
С первых мгновений своей жизни Костя рос таким же озорником и непоседой, каким бывает каждый мальчишка. Мы души не чаяли в своём ребёнке, окружая его любовью и вниманием.
Но вот наступил тот день, когда школьный ранец лег на детские плечи. И вдруг оказалось, что даже простая сумочка становится тяжестью, обычные ступеньки превращаются в тяжелые барьеры, а путь к заветной двери школы – настоящей полосой препятствий.
Мы приняли решение отправиться к врачу, положившись на интуицию материнской любви и отцовской заботы.
В 2023 году свершилось чудо: американская фармацевтическая компания Sarepta Therapeutics представила миру первую генотерапию от мышечной дистрофии Дюшенна под названием Elevidys. Однако цена лекарства потрясла воображение – это самый дорогой медикамент планеты.
Но вот наступил тот день, когда школьный ранец лег на детские плечи. И вдруг оказалось, что даже простая сумочка становится тяжестью, обычные ступеньки превращаются в тяжелые барьеры, а путь к заветной двери школы – настоящей полосой препятствий.
Мы приняли решение отправиться к врачу, положившись на интуицию материнской любви и отцовской заботы.
В 2023 году свершилось чудо: американская фармацевтическая компания Sarepta Therapeutics представила миру первую генотерапию от мышечной дистрофии Дюшенна под названием Elevidys. Однако цена лекарства потрясла воображение – это самый дорогой медикамент планеты.
Россия быстро отреагировала на появление инновационного средства, оказавшись среди первых государств мира, готовых поддержать малышей с этим недугом, но применение препарата разрешалось лишь детям от четырёх до шести лет включительно. Костя оказался вне помощи – ему на тот момент было девять с половиной лет. Надежда оставалась хрупкой ниточкой, которую подпитывала мысль о возможном расширении возрастных рамок. И случилось долгожданное событие: попечительский совет Благотворительного фонда «Круг добра» увеличил возраст для спасения до девяти лет и одного месяца. Но снова мимо – Косте уже десять с половиной.
Тогда мы поняли: ждать больше нельзя. Узнав, что процедуру введения препарата проводят клиники Объединённых Арабских Эмиратов, мы решились на отчаянный шаг. Единственное препятствие – сумма, превышающая два миллиона девятьсот тысяч долларов (около 250 миллионов рублей). Остальные требования соблюдены, включая необходимые медицинские анализы, выполненные прямо там, в госпитале ОАЭ. Теперь осталось собрать астрономическую сумму, чтобы спасти любимого сына.
Тогда мы поняли: ждать больше нельзя. Узнав, что процедуру введения препарата проводят клиники Объединённых Арабских Эмиратов, мы решились на отчаянный шаг. Единственное препятствие – сумма, превышающая два миллиона девятьсот тысяч долларов (около 250 миллионов рублей). Остальные требования соблюдены, включая необходимые медицинские анализы, выполненные прямо там, в госпитале ОАЭ. Теперь осталось собрать астрономическую сумму, чтобы спасти любимого сына.
НАШИ СТРАНИЧКИ В СОЦСЕТЯХ
Проверенные фонды помощи
Отчеты и документы
Информация по сбору и счету
Свяжитесь с нами
✅Реквизиты для помощи✅
8-952-608-22-40 Лысенко Яна Николаевна(мама).
С пометкой : на лечение Кости
Сбер Банк. ОзонБанк , РайфазенБанк
8-952-608-22-40 Лысенко Яна Николаевна(мама).
С пометкой : на лечение Кости
Сбер Банк. ОзонБанк , РайфазенБанк
